Freyja出生的那一分钟我知道有些事情不对劲，但没有人相信我。 她极具笑容的举止具有欺骗性; 当我向可信赖的朋友，家人甚至医生表达关切时，他们向我保证她只是按照自己的节奏发展。 我知道有些事情是不对的，但是在其他人注意到她未能满足她的大部分里程碑之前的几个月，她努力说话，用她的核心，以任何方式平衡。 当我们的儿科医生最终同意可能是时候考虑早期干预时，Freyja已经10个月了。 让她接受评估，诊断和治疗的工作在一夜之间就成了一份全职工作。 我们有过测试，咨询，会议，电话和更多文书工作，而不是我们在生活中必须完成的工作。 一切都显示出显着的延迟，但几个月来，没有任何证据确凿。 最后的建议是转诊给神经科医生，他安排MRI只是为了“排除问题”。
每个人都希望她能够摆脱延迟，我希望她们是对的。 如果我们采取足够快的行动，认真对待它，彻底解决它，测试将全部是负面的，这只是一个恐慌。 但这并不是它如何发挥出来的。 相反，它以我从未想到的方式改变了我们的生活，它教会了我一个关于它意味着什么 - 并留下 - 一个家庭的重要教训。
我在这个儿童医院的候诊室里踱步，真正是地球上最悲伤的地方。
在她的MRI检查当天，Freyja已经14个月大，并且在她的生命中第一次必须服用镇静剂。 为了实现这一目标，她还必须禁食，这意味着在约会之前的那个晚上对每个人来说都是漫长而令人沮丧的。 她无法护理，这意味着她无法停止哭泣，这意味着我们家里没有人睡觉。 那天早上到达医院，我们为我们和Freyja感到疲惫不堪。
一个婴儿不可能理解这一点。 在考试之前斋戒一整天都是为了她自己的利益。 她的父母表现得很奇怪，因为他们害怕，疲惫和担心。 即使我们爱她，我们也把她带到了一个闻起来很糟糕的地方，我们让一群她不认识的人接她，捅她，刺她，把东西贴在她的头上，胳膊上和手指上。脚趾，然后在她的静脉。 我们看着她被捆绑成毯子和床单的卷饼，然后被捆绑下来，所以她不能伤害自己或其他任何人，然后我，妈妈，被迫离开。 她在哭，她在尖叫。 这对每个人都很可怕。
他们告诉我她醒了，需要两次苯巴比妥。
我的孩子在没有我的情况下进入扫描仪，所以我在这个儿童医院的候诊室里踱步，真正是地球上最悲伤的地方，当那个叫我“妈妈”的办公室女士来找我，告诉我我的问题。保险。 我马上打电话得到了一个自动回复，很快我就尖叫着“代表性！代表！” 进电话，每个人都在看着我。 最后，我找到了一个上线的人，只是为了告诉我，我们已经离开了网络并向我提供了一份有盖医院的清单。 我一直说， 但她现在在扫描仪 中，同时我正在试图计算MRI的费用可能是什么样的，以及我怎么可能支付费用，就像我开始释放所有被压抑的恐惧和愤怒一样在这个可怜的客户服务代表处，护士们打电话给我：Freyja醒了。
我挂了一句话，跟着一个有徽章的人走进了一个明显 恢复 的房间，还有我的女婴。 她全都接种了静脉注射器和脉冲牛以及各种技术。 她几乎没有认出我，因为她像风筝一样高。
有这么多生病的孩子，我不希望Freyja成为他们中的一员。
护士带我们到了一个几乎空荡荡的房间，让我们独自一人。 有一个医院婴儿床，看起来像一个电气化的婴儿笼和一台电视播放相同的垃圾，在世界上每个候诊室无休止地播放。 我将沙袋里的粗犷婴儿从一个臀部移到另一个臀部，然后将电视机关掉。 我的丈夫在星巴克跑完后找到了我们。 把我的通风美式送给我，他蹲在地板上，明显花了。 我们等着他们告诉我们，我们可以离开了，我记得当这件事结束时我会想到它会多么可爱，我可以写一篇关于我们有多幸运的博客文章，一切都很好，这可怕的一天都是无关紧要的。
两天后，我们坐在儿科神经科的闷热候诊室等待MRI结果。 我讨厌在那里。 有这么多生病的孩子，我不希望Freyja成为他们中的一员。 我不停地去接待处要求知道什么时候被人看到，所以我们可以被告知一切都很好并回到我们的日常生活中。 最后，他们告诉我医生正在迅速审查我们的病例，很快就会和我们在一起。 我在接待区的一个角落里瞥见了他，手里拿着文件，我知道他也看到了我，但是没有碰到我的眼睛。 那是我理解的时候。 我转向我丈夫问道：“如果这真的很糟糕怎么办？” 他艰难地吞咽了一下，看向别处。 我站起来忙着自己用喷泉换尿布，把古老的杂志懒洋洋地扔在桌子上，然后叫我们的名字。 那是我们知道我们的生活再也不会相同的那一刻。
医生让我们坐下来，立刻摸索着他的话。 他说他更愿意向我们展示扫描结果，以便我们能够亲眼看到。 他把一张Freyja大脑的图像拉到另一张图像后面，然后他指着一个不应该是黑暗的中心深处的黑暗地方。 他解释说，Freyja的小脑没有完全发育，她的脑桥太短了。 他一直在说话，解释这可能意味着什么，并使用术语 pontocerebellar发育不全 。 他不会对她的认知能力做出预测，但他确实说这是非常严重的，而不是可以治愈的事情。
我突然觉得很小很远。 我感到一种奇怪的愤慨感，就像他不应该在Freyja面前这样说话，Freyja快乐地在我的腿上跳起来，而这些可怕的话语在房间里旋转。 当我们离开时，他笨拙地把她抱起来，她对他微笑。 我几乎为他不得不把这个消息告诉我们感到难过。 这是多么糟糕的工作，破坏了人们的生活。
我知道一直都有一些非常错误，而且在这里。 外面又冷又灰，凄凉，下着雨。 我们没有保护伞，因为我订的这个工作会议似乎很重要。 无论如何，我们走了三英里回家。 几分钟后，我们默默地走着。 然后我在街道中间停下来抓住我丈夫的胳膊，我求他不要离开我。 我告诉他我知道这对我们所有人来说很长一段时间都会非常困难，婚姻结束的事情远没那么严重，而且如果没有他，我就无法做到这一点。 我说通过这个我们需要彼此，Freyja需要我们两个。 我们是一个家庭，无论如何我们都需要留下一个家庭。 他抱着我，让我答应了。
这不是激进的接受。 我不想要这个，我很生气它落在了我们身上。
我哭了。 我哭了，因为这不是我两年前告诉他几乎到了我想要另一个孩子的那天我报名的。 我哭了，因为我一直想要两个年龄接近的女孩，她们会在同一时期处于相似的发展阶段，谁是最好的朋友和最坏的敌人，但总是像小偷一样厚。 而现在所有这些似乎都在空中。 我羞愧地哭了，因为我发现自己在愚蠢地想着， 如果她再也不去哈佛怎么办？ 无论家里有什么东西，都不是我的计划。
但这不是故事的结局。
在接下来的日子里，我不会告诉你我丈夫和我谈过的事情。 重要的是 我们谈过 。 我们做了我们所说的，并且走到了一起，而不是越走越远。 我不打算重复我们提出的问题，假设，我们大声说出的恐惧。 这不是激进的接受。 我不想要这个，我很生气它落在了我们身上。 即使是现在，我还没有为失去我想要的父母和我所期待的家庭而悲伤。 但我并没有浪费任何时间来讨论假设。
我意识到我正在思考可能永远不会发生的事情，而我却忘记了现在在这里的我现在需要的孩子。 也许我们不是我一直认为的家庭，但我们仍然是一个家庭。 诊断可能很可怕，但我们带着我们带来的同一个婴儿走出了医院。我们还是我们; 我们唯一真正失去的是我们知道即将到来的错觉。
