最近，我的老朋友阿曼达向我伸出手，与 波士顿环球报 分享了一个故事，重点讲述假期对于面临医疗挑战的家庭来说是多么紧张。 阿曼达问我假期对我来说是否与健康儿童的假期不同 - 以及如何。 在有孩子接受医疗挑战的七个假期中，阿曼达是我记忆中第一个问我这个问题的人。 发生了什么事 - 当有人怜悯地问一个人的问题，然后实际上花时间听他们的回答时，这种情况经常发生 - 对我们两个人来说都是一个令人大开眼界的事情。
首先请允许我用圣诞节来解释我的历史：我相信，在我小的几年里，我有一个孩子可能拥有的最神奇的圣诞节。 他们没有装满圣诞树底部的昂贵玩具。 然而，他们充满了魔力，乐趣和舒适。 我的妈妈喜欢圣诞节，她对烘焙和送礼的兴奋足以让我的父亲 - 对所有与消费主义，宗教和流行文化相关的事情持怀疑态度 - 变得有趣。 我的圣诞回忆包括和我的同父异母的妹妹一起走下楼梯，发现圣诞老人已经离开了翻倒的椅子，烟灰色的靴子打印进出壁炉，到处都是饼干碎屑。 或者看着我母亲的圣诞粘腻包子变褐，渴望吃掉它们，甚至更加渴望得到的东西：礼物的开头。 或者打开有史以来最好的礼物：一个小工具箱，由圣诞老人的精灵用小工具和木屑从我父亲的木匠工作中填充。
鉴于我的童年经历，我没想到作为一个差不多8岁的孩子的母亲，我会计划这个圣诞节而不去商场看圣诞老人，给她的礼物比以往任何时候都少，而且这个我们树下的礼物不会被包裹。
现在，作为一个成年人，我已经倾向于假期周围的（非常）焦虑，这种感觉是在父母离婚和实施明显不神奇的圣诞节日程后的晚年发展起来的。 然而，我早期的圣诞节礼物是如此的礼物，我知道，一旦我有了自己的孩子，我就会想给孩子一点点圣诞魔法。 当我怀孕的时候，我想象着和女儿一起烤。 我为未来的圣诞节计划了传统。 我认为这个圣诞节 - 就在她8岁之前的那个圣诞节，将会是最好的圣诞节。
我总是想到'哦，每个人都可以参加树木节，这是多么可爱'，想着他们如何拥有轮椅坡道和宽阔的门道。
然而，今年我真的很难如何让我的女儿Esmé的圣诞节神奇，因为我们庆祝圣诞节的大部分内容 - 食物，展开，多人访问 - 对她来说并不令人兴奋。 Esmé有多种基因突变导致了许多医学和发展方面的挑战，这些挑战对我对她能为她提供的假期体验的方式产生了重大影响。 大多数人都知道，每年这个时候的生殖相互作用都存在固有的健康风险，并且这些事情很快就会发展成为能够消除她几周健康并威胁Esmé住院的事情。 毕竟，她刚从感恩节前一周的寒冷中恢复过来。
但是，这个部分更为普遍，而且对其他人来说更难以掌握，让圣诞节真正为她带来乐趣的挑战 - 不仅仅是满足了圣诞节应该是什么样的想法。 换句话说，仅仅因为她可以在身体上出现通常对其他孩子有趣的事情，并不意味着她这样做很有趣。
正如我向我的朋友阿曼达解释的那样，由于埃斯梅不会口吃，所以对于圣诞节活动而言通常依赖的款待和乐趣对她来说没有意义。 虽然Esmé有时会耐心地坐在她支持的座位之一并在我烘烤时看着我，但这项活动类似于她的职业治疗课程 - 她的工作，而不是当我的妈妈转身时，我觉得制作饼干和偷偷吃生面团的预期快乐她的背。 我告诉Amanda，此外，在之前的Christmases中，Esmé在打开礼物时表现得完全不感兴趣 - 除了真实的Abby Cadabby在Sesame Street集合会面后发送给她的那堆。 通常情况下，在我们帮助她打开她驾驶室内的一个玩具之后，Esmé想要玩它，只有它。 而且，虽然她是非言语的，但她表示明显的焦虑在被迫打开其他礼物。 这显然是不愉快的。
在这些时刻她脸上的表情告诉我，她感觉自己好像不知所措……当然，并不是埃斯梅身材不足。 她生命中的成年人还没有破解如何在假日期间制作适合她的魔法的代码。
当其他孩子在附近时，这种焦虑显着增加。 作为她的母亲，我可以看到她的不适，因为她试图弄清楚其他孩子的兴奋，或者当她看着她们玩她的新玩具时，她可以更有效地玩。 在这些时刻她脸上的表情告诉我，她感觉自己好像不知何故一样 - 而且她的感觉永远，但特别是在圣诞节期间，让我想要尖叫。
当然，Esmé并不是不足之处。 她生命中的成年人还没有破解如何在假日期间制作适合她的魔法的代码。
正如我所解释的那样，从埃斯梅的角度来看，我的朋友阿曼达从没有想过这些经历的细节。 “当我看到特别需要家人参加我参加的众多圣诞节活动时，我甚至从未想到他们的经历与我的经历有如此大的不同。”
她继续道，“我总是想到'哦，每个人都可以参加树木节，这是多么可爱'，想着他们如何拥有轮椅坡道和宽阔的门道。 但显然这是一个基本的观点。“
听到她清楚地表达了我对Ez的日常经历这么基本的事情，这让我感到震惊：围绕计算我们 可以 做的事情和我们 应 该做什么之间的差异的问题，以尊重Esmé的偏好。 正如我向阿曼达解释的那样，“因为我们 能够 参与并不意味着这是让Ez享受的一种方式。”
当我试图按Esmé来获得新的体验时，太多的礼物或太多的人或太多的事件对她来说都是压倒性的，这应该是一种充满乐趣的体验。
阿曼达随后回复了一条评论说她回忆起来是“非常明显的”，但这是如此根本，但我也发现自己不得不一遍又一遍地解释：“'包含'对我来说总是意味着'确保……人们可以做我正在做的事情，但这真的不是重点。 这是关于包括他们的需求和偏好，而不仅仅是他们的身体。“
答对了。 当我读到这些线条时，我几乎大声欢呼。
这很简单，但很难解释。 它继续让我感到震惊，实施起来有多难。 而且，作为埃斯梅的母亲，它也让我感到困惑，不知道在哪里以及如何画出这些线条。 例如，在圣诞节前后的几周和几天里，我发现自己在迷恋一种计划某种魔法的方式之间摇摆不定 - 我知道我可能会因为兴奋而进一步强调她，但可能只是中奖; 或者只是想远离假期 - 想知道这对她来说是否是最善良的事情，就像其他任何一天一样对待它; 或者被愤怒所震撼，事情对她来说总是比对典型的孩子更难。
你看，我们可以通过排长队去看圣诞老人; 或帮助精灵在她的视觉范围内; 或者给她一个伸展她的玩具，而不是用她已经被摧毁的V-Tech卡车的兴奋填满她10并不一定帮助Esmé庆祝圣诞节。 相反，它邀请Esmé加入到其他人对圣诞节的想法的中途，当她需要的是一种范式转变时。
对于一个孩子来说，圣诞节不应该是关于工作的。
我知道圣诞魔法的精神在Esmé。 圣诞老人本周两次在学校拜访她，她被带走并渴望参观。 值得庆幸的是，在学校里，她的成立方式是她可以按照她的条件与他见面，而不是在商场里排长队等待后的匆忙交流。 在她的职业和语言治疗期间，她非常努力地为她父亲和我做礼物，她为自己这样做感到非常自豪。 我为此感到非常自豪。 前一年，她的老师帮助她为她的祖父母选择礼物 - 她的礼物是如此清晰地仔细选择的。
她一直努力加入这个形象，所以我们很多人都想到圣诞节。 但这是工作。 而且，对于一个孩子来说，圣诞节不应该是关于工作的。 它被认为是被允许完全融入本赛季的快乐，魔力，乐趣和热爱。 而且，我认为我们应该在她存在这些东西的地方与她见面。
所以今年，我们树的底部将不会堆满成堆的包装盒。 相反，圣诞老人的精灵将给她留下一个未包装玩具的游戏场景……其中许多将是以前出现的V-tech拖车的复制品。 我的希望是，她能够在不受包装纸张压力的情况下慢慢探索，而不会有太多难以玩的玩具的张力。 我知道当我计划这个小女孩时，它不会满足我在所有那些Christmases之前的形象。 但是我希望我能说对，这将是她最好的圣诞节，因为，手指交叉，我觉得我们正按照她的条件庆祝。 而她的条款只有。
