用品 根据一位妈妈的故事,这就是小头畸形
根据一位妈妈的故事,这就是小头畸形

根据一位妈妈的故事,这就是小头畸形

Anonim

认识哈特利斯。 有Gwen和Scott以及他们的孩子,Cal,17岁,Claire,14岁,Lola,10岁,还有两个Whippets,Romeo和Cash。 直到最近,Gwen一直在静静地写博客关于她的Claire和Lola的特殊需求。 两人都出生时患有小头畸形,出生缺陷像野火一样蔓延到整个南美洲以及寨卡病毒。 她希望人们知道她的女儿是美丽的祝福,她们不需要为她或她的家人感到难过。 Hartley与Romper交谈,分享让孩子患上小头畸形的感受。

由于担心寨卡病毒导致像哥伦比亚和巴西这样的国家建议女性延迟怀孕,直到病毒得到控制,哈特利斯突然发现自己成为人们对小头畸形不断增长的好奇心和不安的担忧的对象,婴儿出生时的小脑袋。 虽然她对她的两个宝贝女儿来说一直是一个强硬的钉子和滑稽的地狱倡导者,但她告诉 华盛顿邮报 她发现新的注意力既吓人又“非常痛苦”。

在一次与Romper的电子邮件采访中,Gwen告诉Romper,虽然她的孩子很棒,但她觉得那些准备抚养小头畸形的孩子,因为很难:

我很感激由于寨卡病毒导致的小头畸形,我只是希望它处于不同的情况下。 我的心为新诊断的孩子和家庭而痛。 即使我知道这个孩子会为他们的家庭带来无法估量的快乐,但这仍然非常困难 - 特别是在早期。 我真的和我们的第一个受影响的孩子一起度过了美好的一年。 在恐惧和忧虑的时刻散落着许多美好的时刻,但这对我们所有人来说只是一个非常情绪化的时刻。

对于哈特利家族来说,小头畸形是一种他们从未见过的遗传性疾病。 当克莱尔出生时,他们被告知她不会活一年以上。 与萝拉相同。 但是,尽管预期寿命超过了一英里,但两人的严重残疾包括侏儒症,痉挛性四肢瘫痪,脑瘫和癫痫,Gwen和她的“团队”对待各种物理疗法,精油,顺势疗法和脊椎按摩疗法关心。 你可以通过阅读Gwen的博客“The Hartley Hooligans”来了解到,她一丝不苟地爱护和照顾她的孩子,同时保持着一种非常不可思议的幽默感。

她的生活美丽而有趣,在这里和那里都有一点悲伤。 非常像你认识的其他家庭。

她笑着称她自己是一个“真实的生活,该死的白雪皑皑的白人(超级苍白,对矮人争吵)”,在博客上。 她的幽默必须是应对她最想要的事情的最佳方式:尽可能多的时间陪伴女孩,尽一切可能充分利用她们的生活,她说:

我不会选择让我的女儿受到小头畸形的影响。 但事实是,我的女孩有小头畸形,这是他们的神圣计划(也许甚至部分是我的,在这一生中成为他们的母亲),这一生活正在为我们所有人展开,我们将优化我们能够做到最好。

但与此同时,她在博客上热闹地谈论“Feta”,这是一只小橡皮鸡,这是萝拉在她的小拳头中唯一自愿抓住的东西。 她分享了她的梦想,就像她最近在洛拉可以走路的地方一样。 她对原始的诚实谈论她的挫折和挣扎 - 一些面临小头畸形诊断的妈妈肯定会找到治疗和帮助。

“我会告诉那些新诊断出婴儿的母亲,他们可以完全做到这一点,”哈特利说。 “他们会发现他们从来不知道自己拥有的力量。”

毫无疑问,Gwen的实力超过了数十人。

因此,妈妈们好奇地想要用小头畸形抚养婴儿是什么感觉应该看看Hartleys和惊人的Gwen。 因为它们看起来很漂亮。 如果你碰巧在杂货店撞到他们,只要知道他们不需要你为他们感到难过。 因为他们会很好。

根据一位妈妈的故事,这就是小头畸形

编辑的选择