今天早上，我努力向温和的共和党参议员发出呼吁，他们正在动摇参议院的医疗改革法案，即“更好的护理和解法案”（BCRA）。 BCRA是国会医疗保健法案（美国医疗保健法案（AHCA））的参议院对应机构，该法案提议上个月大幅削减医疗补助计划。 虽然唐纳德特朗普总统此前承诺不会削减医疗补助，但BRCA更加削减了医疗补助计划的资金。
我的许多电话直接拨到完整的语音信箱，虽然我能留下几条消息说：“您好，我打电话来表达我对拟议的医疗保健立法的深切关注。 我是一名6岁儿童的母亲，他的病情非常复杂，依赖补充医疗补助，安全地在家中生活……“
在我打电话的时候，我想到的只是上周米奇麦康奈尔DC办公室外抗议者的形象。 我一遍又一遍地看到一名妇女被警察从轮椅上抬起来的视频，因为她高喊“没有削减医疗补助！”在我们的联邦大楼行使抗议权的残疾人身体被移除，他们的四面楚歌的尸体被拖出了他们的轮椅。
本周，BCRA正在努力制定法律。 然而，我无法停止思考这一时刻，因为它是对BCRA中所阐述的残疾人立场的一种引人注目的视觉隐喻：残疾人是阻碍被快速移开的障碍在任何人注意到在这项立法中对他们的关注程度如何之前。
到目前为止，该计划似乎正在发挥作用。 因为即使我的女儿和像她这样的孩子的生活目前正在线上，现在我的收件箱里满是要求我写下Beyoncé的双胞胎和 卑鄙的我3。
我意识到人们需要分散对无情的翻腾，无情地压抑新闻周期的注意力。 我也意识到，让你的孩子看到 卑鄙的我3 并不一定否定对更严重问题的兴趣，比如参议院将这份医疗保健法案付诸表决。 然而，作为一个特殊需要的孩子和活动家的母亲，我觉得我一直在靠墙试图让人们意识到为什么这个法案很重要。
因此，让我们谈一谈我为什么要跳起来试图让人们关注这个法案，而不是被特朗普总统最近的不连贯的推文分散注意力。
这比我女儿大。 它比她的战斗还要大。 这是我们的战斗。 我们中的一些人还没有意识到这一点。
首先，这个法案是每个美国人都应该在这一刻担心的事情，因为它即将投票。 根据美国国会预算办公室的数据，到2026年美国医疗保健将减少2200万美元。美国最大的医生大厅美国医学协会发表声明说，BCRA违反了“首先，不要伤害“实践医学的核心标准。
对于我，我的女儿和许多其他美国人来说，这项法案是非常危险的，因为它是基于10年来对医疗补助的大规模削减7, 700亿美元。 这些大幅削减相当于医疗补助资金的25％，甚至超过了最初的国会法案，甚至唐纳德特朗普也称之为“卑鄙”。
那么这些削减将来自哪里？ 他们将来自各州，减少入学率和服务 - 这意味着更少的人将得到更少的服务，就像我女儿依赖的那样，让她安全地住在家里。
当我与女儿Esmé一起生活时，我们经常被证明我们占用了太多的空间，让其他人不得不考虑残疾儿童。
我的女儿Esmé的Medicaid报道是通过所谓的Medicaid豁免，补充医疗补助保险或Katie Beckett保险（因医学复杂的孩子而得名，其母亲的活动使Reagan总统确信需要这些项目）。 医疗补助仅涵盖我们的私人保险不承保的服务，如家庭护理，医疗设备和自付费用。 这些医疗补助计划不是强制性的，它们是逐州运行的，这意味着虽然一些州拥有良好的豁免计划，但其他州的计划或漫长的候补名单都有限，例如佛罗里达州目前为期七年的名单。 其他州根本没有节目。
对于照顾残疾儿童的中产阶级家庭来说，这些计划会对他们的经济稳定产生巨大影响。 它们可能是正在制度化或留在社区中的孩子之间的差异。 然而，它们是非常昂贵的计划，并且由于它们是可选的，因为削减开始表明医疗补助资金，它们可能是最初削减的一些程序，这可能直接损害Esmé和其他像她一样的健康和安全。
我女儿和其他人喜欢她的事实将有助于支付这项法案与他们的健康。 媒体不希望你意识到这一点。 他们宁愿报道特朗普关于“弯曲的希拉里”的推文，或者埃里克特朗普的新发型是否像白人民族主义者那样。但这是事实。
这场辩论是关于我们最脆弱的美国公民是否应得到医疗保健。 这是关于他们是否应该与家人和社区生活在一起。 这是关于他们是否应该活下去。
在某些方面，如此多的人对这项法案的影响视而不见应该不足为奇。 当我和我的女儿Esmé一起度过我的生活时，我们经常被证明我们占用了太多的空间，让其他人不得不考虑残疾儿童。 我听到那个试图阻止我们使用无障碍浴室的女人的声音。 那个尖叫着猥亵我的女人要求她不要在Esmé学校外的无障碍停车位闲置。 那位评论我关于医疗保健的一篇文章的链接的女士说：“对你的女儿感到抱歉，但这是一个共和国而不是社会主义国家！”
此时此刻，我看到一个国家正在就一项法案进行辩论，该法案的核心是质疑我女儿的生存权，以及利用资源。 对于那些没有受到这种立法直接影响的人来说，只是静静地看待另一种方式似乎很容易。 我被告知，这就是我们新闻周期的本质： 哦，看，残疾人的尸体被拖出参议院大楼以抗议他们的医疗保健被拆除 - 而且在这里？ 一条狗在他的后腿上跳舞的视频！ 和这里？ 猜一场假新闻的游戏！
我不能不考虑医疗保健。 事情就是这样： 你也做不到 。 我们都只是一个车祸或基因侥幸或残忍的疾病，而不是一个需要与我女儿相同资源的人。
这项医疗保健法案并不涉及党派关系，因为参议员苏珊·柯林斯（Susan Collins）等一些共和党参议员昨晚宣布反对该法案，他们已经很幸运地意识到了这一点。 正如我亲爱的朋友中心右倾朋友上周告诉我的那样：“这不是一个政治问题，而是一个人道主义问题。” 这场辩论是关于我们最脆弱的美国公民是否应得到医疗保健。 这是关于他们是否应该与家人和社区生活在一起。 这是关于他们是否应该活下去。 这场辩论是关于现实生活 - 包括我女儿的生活。
相信我，我宁愿一边听Beyoncé一边喝一杯烈酒。 但我不能不考虑医疗保健。 事情就是这样： 你也做不到 。 我们都只是一场车祸或基因科学或残忍疾病的侥幸，而不是一个需要与我女儿相同资源的人。
当我看到那些勇敢的抗议者被警察粗暴对待时，我也看到了我的孩子，他为了能够在这个世界上生存而奋斗。 我看到了自己，谁会为我的孩子做好准备。 我看到我们每个人每天都在生活：证明残疾人生命值得的斗争是有意义的。 这是我们许多人经历的一场斗争，同时在我们的身体和/或我们所爱的人的身体内进行战斗。
我担心我的太多美国同胞会背离这个现实。 而且，结果，作为一个母亲，说她的孩子几乎死在她的怀抱中，我可以告诉你，我从来没有比现在更害怕我孩子的未来。
这比她大。 它比她的战斗还要大。 这是我们的战斗。 我们中的一些人还没有意识到这一点。
